Personas en situación de Discapacidad, ¿Qué nos falta por hacer?

El 14 de octubre de 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas en la Resolución 47/3 proclama el día 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Mediante ésta, la Asamblea hizo un llamamiento a los Estados Miembros para que destacaran la celebración del Día, y así fomentar una mayor integración en la sociedad de las personas con discapacidades, ya que más de mil millones de personas en el mundo tienen alguna discapacidad (una de cada siete).

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) define la discapacidad como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación. Se entiende por discapacidad la interacción entre las personas que padecen alguna enfermedad (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Down y depresión) y factores personales y ambientales (por ejemplo, actitudes negativas, transporte y edificios públicos inaccesibles y un apoyo social limitado). Por ello, el grado de discapacidad es cambiante, y depende en gran medida de los facilitadores ambientales que permiten (o limitan) el funcionamiento autónomo de las personas. Sin embargo, la "minoría más amplia del mundo", suele tener menos oportunidades económicas, peor acceso a la educación y tasas de pobreza más altas. Eso se debe principalmente a la falta de servicios que les puedan facilitar la vida (como acceso a la información o al transporte) y porque tienen menos recursos para defender sus derechos. A estos obstáculos cotidianos se suman la discriminación social y la falta de legislación adecuada para protegerlos.

Según la ONU, las personas con discapacidad son más a menudo víctimas de la violencia: los niños con discapacidad tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de actos violentos, la misma proporción que los adultos con problemas mentales. Si bien en nuestro país, la Ley 21.013 establece algunas penas de presidio menor en su grado mínimo (61 días a 540 días de presidio) al menoscabarse gravemente la dignidad de las personas con discapacidad (además de niños y adultos mayores), esta ley aplica principalmente frente a maltrato corporal.

La ignorancia es en gran parte responsable de la estigmatización y la discriminación que padecen las personas con discapacidad. Una sociedad que mantiene conceptualizaciones asociadas a la "normalización" del modelo biomédico, es una sociedad que discrimina lo diverso porque es "distinto". Pero, ¿quiénes son los diversos?, en realidad somos todos diversos, incluso los gemelos tienen características que los hacen distintos, quizás no en lo físico, pero si en la forma de presentarse a la vida, en su personalidad, y esa esencia los convierte en personas únicas e irrepetibles.

Accesibilidad

La diversidad funcional es reconocida por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y expresa que la existencia de barreras actitudinales y de infraestructura son un componente esencial de su marginación. La accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad son derechos fundamentales reconocidos por la Convención, y son las condiciones sin las cuales no pueden disfrutar de sus otros derechos. La Convención (artículo 9) pide que las personas con discapacidad puedan llevar una vida independiente y participar de forma activa en el desarrollo de la sociedad. La valoración de la diversidad en la creación de espacios públicos, aunque baja aún, se encuentra siendo estimulada por diversos cuerpos legales e instituciones que hacen un gran trabajo. El D.S. N°50 del Ministerio de Vivienda y Urbanismo viene a indicar que los espacios de atención de público deben permitir completa autonomía de los usuarios, tanto en la esfera pública como privada. El objetivo de esta modificación del marco legal, es poder establecer exigencias que aseguren equidad de oportunidades para personas con discapacidad. En BAU Accesibilidad, indican que "dentro de los principales cambios está la incorporación de los conceptos de accesibilidad universal y diseño universal (ambos extraídos de la Ley 20.422). Según esta ley, la primera se refiere a “la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible”. Por su parte, el diseño universal hace referencia a “la actividad por la que se conciben o proyectan, desde el origen, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de forma que puedan ser utilizados por todas las personas o en su mayor extensión posible”. Este D.S. N°50 indica que ya en Marzo de 2019, todos los edificios deben cumplir con los conceptos de accesibilidad y diseño universal (si bien en Diciembre de 2017, los senadores Ossandón, Montes y Perez Varela presentaron una moción para extender el plazo de adecuación a 8 años, instituciones como Ciudad Accesible, entre otros, y el apoyo de la ciudadanía lograron mantener los plazos inicialmente indicados)

En este mismo sentido, la Ley 21.089 establece que todos los juegos infantiles que se construyan en espacios públicos y privados, deben considerar acceso para todos los niños que deseen ocupar  y diseño universal en su planificación y ejecución del proyecto, permitiendo así su completa autonomía en el uso. Un gran cambio en vistas de una verdadera inclusión desde la primera infancia.

Chile está haciendo cambios normativos, pero es necesario integrar en la consciencia colectiva ciertos conceptos asociados a un modelo con perspectiva de derechos, dejando atrás el modelo biomédico para una valoración integral de la discapacidad, hoy no debemos buscar la "normalización", sino respetar nuestras diferencias.

Salud

Es en el área de la Salud es donde vemos con mayor frecuencia la aparición y mantención del modelo antiguo. En la Organización Mundial de la Salud han definido algunas barreras a las que se ven expuestas las personas en situación de discapacidad:

- Costos prohibitivos

La asequibilidad de los servicios de salud y el transporte son dos de los motivos principales por los que las personas con discapacidad no reciben los cuidados que necesitan en los países de ingresos bajos: un 32% o 33% de las personas sin discapacidad no pueden costearse la asistencia sanitaria, por comparación con un 51% a un 53% de las personas con discapacidad.

- Oferta limitada de servicios

La falta de servicios apropiados para las personas con discapacidad es una barrera importante que impide el acceso a la asistencia sanitaria. Por ejemplo, investigaciones realizadas en los estados de Uttar Pradesh y Tamil Nadu, en la India, revelaron que, después del costo, la falta de servicios fue la segunda barrera en importancia para el uso de los establecimientos sanitarios.

- Obstáculos físicos

El acceso desigual a los edificios (hospitales, centros de salud), el equipo médico inaccesible, la mala señalización, las puertas estrechas, las escaleras interiores, los baños inadecuados y las zonas de estacionamiento inaccesibles crean obstáculos para usar los establecimientos de asistencia sanitaria. Por ejemplo, es frecuente que las mujeres que tienen dificultades para moverse no tengan acceso al tamizaje del cáncer cervicouterino o mamario porque las mesas de exploración no se ajustan verticalmente y el equipo de mamografía solo puede funcionar con la mujer de pie.

- Aptitudes y conocimientos inadecuados del personal sanitario

Las personas con discapacidad notifican con una frecuencia dos veces mayor que el personal sanitario carece de las aptitudes para atender sus necesidades; con una frecuencia cuatro veces mayor, que son mal tratados por dicho personal; y con una frecuencia tres veces mayor, que se les niega la asistencia.

Educación y Cultura

El acceso a la educación y la cultura es otro aspecto en el que estamos al debe respecto de la inclusión de las personas con discapacidad. No todos los shows u obras culturales cuentan con intérprete de lengua de señas, audiodescripción, e inclusive los espacios en donde se presentan, muchas veces, no están adecuados para que cualquier persona pueda ingresar y disfrutar de estas áreas de manera independiente.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos, adoptada y proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A del 10 de diciembre de 1948, establece que "Toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten". (Artículo 27.1), así como la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, indica que "Los países deben promover la participación en la vida cultural, el recreo, el tiempo libre y los deportes, asegurando el suministro de programas de televisión, películas, material teatral y cultural en formatos accesibles, haciendo accesibles los teatros, los museos, los cines y las bibliotecas, y garantizando que las personas con discapacidad tengan oportunidad de desarrollar y utilizar su capacidad creativa no sólo en su propio beneficio sino también para enriquecimiento de la sociedad" (Art. 30). Sin embargo, a pesar de contar con orientaciones normativas, las adecuaciones que se han realizado han sido enfoques parcelados únicos, y no basados en un manejo de Estado, lo que deja a decisión particular su implementación.

Un ejemplo de que abrir las puertas a la inclusión en la cultura es posible es lo que ha hecho el Museo de la Memoria y los Derechos Humanos (MMDH).

Trabajo

Las personas con discapacidad cognitiva han sido uno de los grupos menos favorecidos y en los cuales existe un nivel de discriminación asociado a prejuicios aún mayor que en otras discapacidades. En nuestro país, hasta hace poco mas de un año atrás, manteníamos un artículo (Art. 16 de Ley 18.600, un artículo a todas luces discriminatorio, que se demoró mas de 30 años en derogarse) que permitía a los empleadores pagar menos de un sueldo mínimo a estas personas (discriminación negativa) y otro artículo (Art. 47 de la Ley 20.422) que permitía que los contratos de aprendizaje no tuviesen edad límite (discriminación positiva). SENADIS, en el año 2012, estableció, como impedimentos a la inclusión laboral, que las personas con discapacidad mental/cognitiva encontraban mayor escasez de fuentes laborales dependientes y mayor estigmatización, que promueve inhibición en la inserción laboral. Al mismo tiempo encontró que los procesos de selección para las personas con discapacidad son inadecuados y presentan exigencias que limitan su participación, como ocurre en la aplicación de pruebas estandarizadas. La Ley 21.015 favoreció el cambio paradigmático de abordaje a las personas con discapacidad, pero sobretodo a este grupo, sin embargo, en ocasiones presenta exigencias diferenciadas al ámbito público y al privado, lo que favorece cierta vulneración en este último, como es el caso de la similitud de antecedentes de postulación a un trabajo, solo los organismos de Estado deben privilegiar a las personas con discapacidad, dejando a las instituciones privadas a merced de su decisión autónoma, lo que debe ser mejorado y establecido como un parámetro único global.

Esta misma Ley 21.015 vino a enmendar nuestro marco normativo en pro de las lineas de trabajo internacional en materia de abordaje a la discapacidad, derogando normas discriminatorias y potenciando el concepto de diversidad, sin embargo, al mismo tiempo faltó sumar líneas de trabajo en términos de fiscalización del cumplimiento de la misma. Si bien es solo un 1% lo exigible (Argentina, Bolivia, Brasil, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, España, Honduras, Panamá, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela cuentan con cuotas de reserva de empleo público para personas con discapacidad, que van del 2% al 7% de la plantilla, aunque solo en algunos casos la cuota se extiende al sector privado, según Inclúyeme.com), hay muchas empresas que se han atrevido a un porcentaje mayor, de hecho, un estudio de SOFOFA, en 2013, estableció que las empresas reconocen ventajas en su experiencia de contratación de personas con discapacidad, el 16% señaló “alta productividad”, el 13% “disciplina laboral” y el 11% “trabajo en equipo”, y en un estudio de esta misma institución en 1999 estableció que un 37.9% de las empresas consultadas está dispuesta a contratar nuevamente a personas con discapacidad.

"Avancemos en Inclusión, y conmemoremos esta fecha mostrando avances concretos que nos favorecen a todos."


Es de esperar que, en el corto plazo, el Modelo de la Diversidad sea un protocolo de puesta en práctica de una perspectiva de derechos mas que un escrito conceptual. Que sea un fundamento base en la preparación de cada proyecto que se busque implementar en nuestro país, y que permitan abrir un camino mantenido hacia el desarrollo inclusivo, equitativo y sostenible. 

La invitación está hecha, los actores que velamos por la inclusión somos muchos, pero es necesario que los esfuerzos sean de todos. Los ajustes que la población en situación de discapacidad precisa para desenvolverse en la sociedad de forma autónoma son los mismos que nos harán a todos una vida mucho más simple, sobretodo a nuestros adultos mayores (recordemos que nuestra pirámide poblacional se está invirtiendo)

Como punto final, la revista Forbes define el desarrollo social como "la capacidad de una sociedad de atender las necesidades humanas básicas de sus ciudadanos, establecer las bases que permitan mejorar y mantener la calidad de vida de éstos y crear condiciones para que todos alcancen su máximo potencial". En relación a este punto, y como una invitación de análisis, el  Índice de Progreso Social establece algunas preguntas entre sus temas de medición que sería necesario aplicar a nuestra realidad comunitaria y social, tanto en un aspecto local como nacional, y sobretodo, relacionarlo con los grupos minoritarios, dentro de los que se encuentran, por supuesto, las personas en situación de discapacidad:

• Atención a necesidades básicas. ¿El país provee los elementos más esenciales para su población?
• Bases del bienestar. ¿Qué tan suficientes son los recursos con que cuenta la comunidad para mejorar y mantener su nivel de bienestar?
• Oportunidades. ¿Existen alternativas para que todas las personas alcancen su máximo potencial?

Buenas preguntas de un Indice que, en realidad, no sabemos si podemos responderlo de forma contundente...

Por Klgo. Alexis Moya R.

Máster en Gestión e Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad

Magíster en Neurorehabilitación